Il consigliere regionale Euprepio Curto ha presentato un ordine del giorno con cui impegna “il presidente della Giunta regionale, l’assessore regionale alla Sanità, l’assessore regionale al Bilancio, affinché, sentita la Commissione Nazionale per la Ricerca Sanitaria, sia istituita una Task Force formata da esperti con esperienza pregressa nel campo dell’azione di contrasto alla SLA”.
Di seguito il testo dell’ordine del giorno.
“Premesso che: la SLA, altrimenti definita Morbo di Gehrig, è una malattia  neurodegenerativa da cui deriva l’indebolimento e l’atrofizzazione dei muscoli,  con conseguenze gravissime per chi ne è affetto,   sia per ciò che  riguarda il livello di qualità della vita, sia per la loro  stessa sopravvivenza.
Questa patologia, fino a qualche tempo fa considerata rara, negli ultimi tempi si è presentata sempre più frequentemente, colpendo trasversalmente sia le diverse categorie sociali, sia le diverse aree geografiche, sia le diverse attività professionali, dalle quali non risultano essere escluse quelle sportive e agonistiche, tant’è che da una indagine condotta dal Pm Raffaele Guariniello è  emerso  che su un campione di circa  30.000   calciatori  italiani  vi sono stati  51 casi accertati, e di questi  ben 39 si sono  conclusi con il decesso dell’atleta.
Nelle ultime settimane l’opinione pubblica nazionale ed internazionale è stata  coinvolta nella Ice Bucket Challenge, la cosiddetta sfida delle secchiate di acqua gelata,  organizzata per la raccolta di fondi a favore dell’assistenza ai malati di SLA.
Al netto di qualsiasi valutazione di merito sulla  non sobria spettacolarizzazione che ne è seguita, non vi è dubbio che l’iniziativa ha fatto sì che emergessero  con solare evidenza i  ritardi e le lacune  dell’iniziativa pubblica  riguardo l’azione di contrasto a questa patologia, soprattutto per ciò che concerne l’entità delle risorse destinate alla ricerca e al più ottimale uso delle medesime.
Considerato che:
- l’articolo 117 della Costituzione  definisce materie di legislazione concorrente (e quindi di competenza sia dello Stato che delle Regioni)  non solo quella della tutela della salute, ma anche quella relativa alla ricerca scientifica;
- l’azione di contrasto alla SLA implica, appunto, la necessità che sia promossa non solo dallo Stato ma anche dalle Regioni una più adeguata ricerca scientifica al fine di meglio tutelare la salute dei  propri cittadini.
Ritenuto che:
- la stessa  Regione Puglia non può sottrarsi a tale  doveroso compito  politico-istituzionale, oggi reclamato a più voci dalle persone colpite da tale grave patologia e dalle loro famiglie;
- l’investimento in ricerca consentirebbe  di abbattere molto sensibilmente i costi diretti e indiretti sopportati attualmente dal sistema sanitario pubblico;
- appare pertanto necessario attivare un Piano Triennale d’Investimenti Regionali finalizzato a promuovere una sorta di Piano Marshall contro la SLA attraverso il ricorso alla Ricerca Scientifica.
Per quanto sopra esposto, impegna il presidente della Giunta regionale, l’Assessore regionale alla Sanità, nonché l’assessore regionale al Bilancio, affinché, sentita  la Commissione Nazionale per la Ricerca Sanitaria sia istituita una Task Force formata da esperti con esperienza pregressa nel campo dell’azione di contrasto alla SLA; la citata Task Force sia costituita, ove possibile, da almeno il 50 per cento di giovani ricercatori  pugliesi costretti a svolgere la loro attività all’estero;
all’interno del Bilancio regionale sia istituito un Fondo speciale per la ricerca contro la SLA;
a destinare a tale fondo l’importo corrispondente all’1% dei fondi  riferibili al bilancio della Sanità regionale, comparto di cui ancora una volta si chiede una incisiva e  radicale lotta agli sprechi”.