“Il protocollo d'intesa siglato dalla Regione Puglia sulle malattie rare è un buon inizio, ma a mio avviso si deve e si può fare di più. I pazienti affetti da queste gravi patologie, ad esempio, devono poter avere accesso ad un canale preferenziale nelle prenotazioni di visite ed esami, attraverso la realizzazione di un centro prenotazioni ad hoc, e soprattutto devono essere esentati totalmente dal pagamento del ticket".
Lo sostiene il consigliere regionale Peppino Longo, che sulla delicata questione ha sensibilizzato l’assessore alla sanità Pentassuglia.
“Si tratta di due accorgimenti che si possono fare subito - ha detto ancora Longo - senza aspettare il prossimo governo regionale. Ci sono già tempo e risorse per risolvere il problema, sarebbe un segnale importante per centinaia di famiglie pugliesi che convivono con queste gravi problematiche. L'assessore Pentassuglia, che si è sempre dimostrato sensibile su questi temi colga l’opportunità di concludere l’esperienza alla guida dell’Assessorato alla sanità pugliese dimostrando con un intervento piccolo per la Regione, ma grande per chi soffre”.